A luta invisível dos brasileiros com doença falciforme

A doença falciforme é uma das condições genéticas mais comuns no mundo – e também uma das mais negligenciadas. Com cerca de 2 a 3 mil novos casos diagnosticados a cada ano, estima-se que entre 60 mil e 100 mil brasileiros convivem com o problema. No entanto, a falta de informação e o preconceito ainda tornam essa jornada extremamente desafiadora para os pacientes.

Originária do continente africano, a doença falciforme chegou ao Brasil há cerca de 200 anos. Como resultado, ela tem maior incidência e prevalência entre os indivíduos afrodescendentes. No entanto, devido à nossa intensa miscigenação, pessoas de fenótipo branco (aparência branca) também podem carregar o gene da doença.

A doença falciforme é uma condição hereditária que afeta a hemoglobina, proteína presente nas hemácias (glóbulos vermelhos) e responsável pelo transporte de oxigênio no corpo. Ao invés do formato arredondado usual, esses glóbulos vermelhos do sangue assumem uma forma mais alongada, que lembra uma foice, daí o nome de anemia falciforme. Esta forma alongada dificulta sua circulação nos vasos sanguíneos, podendo pode causar:

● Anemia crônica, devido à menor sobrevida das hemácias;
● Episódios de dor intensa;
● Risco elevado de AVC, infarto e insuficiência renal;
● Complicações pulmonares e cardíacas graves, entre outras.

As crises dolorosas são um dos aspectos mais debilitantes da doença. Elas ocorrem quando as hemácias em formato de foice bloqueiam o fluxo sanguíneo, impedindo a oxigenação adequada dos tecidos. A dor intensa frequentemente exige internações e o uso de analgésicos potentes, como a morfina. Em muitos casos, os pacientes precisam de atendimento em Unidades de Terapia Intensiva (UTIs) para controle adequado da dor.

Embora existam programas do Ministério da Saúde voltados para os pacientes com doença falciforme, o acesso ao tratamento ainda é desigual. Muitos dependem exclusivamente do Sistema Único de Saúde (SUS), que enfrenta desafios como alta demanda e escassez de recursos, especialmente em regiões mais periféricas do país.

Hoje, a única cura definitiva para a doença é o transplante de medula óssea, um procedimento complexo e de acesso limitado. A terapia gênica surge como uma esperança no cenário médico, mas ainda se encontra em estágio inicial e restrita no Brasil.

Além das complicações físicas, os pacientes com doença falciforme enfrentam um obstáculo silencioso e cruel: o racismo estrutural. Por ser mais prevalente em pessoas negras e, automaticamente, de classes socioeconômicas menos favorecidas, a doença falciforme sofre com a falta de visibilidade e de investimentos adequados. Muitos pacientes relatam preconceito até mesmo dentro do próprio sistema de saúde, enfrentando desconfiança sobre sua dor e demora no atendimento.

O papel da informação e da conscientização é fundamental para dar voz a esses pacientes. Vivenciar o dia a dia dessas pessoas, que muitas vezes não sabem o que fazer quando recebem o diagnóstico de doença falciforme, me fez fundar a ONG Lua Vermelha com o intuito de mudar esse cenário.

Há 13 anos, trabalhamos com o desafio de combater o desconhecimento e o estigma, garantindo que esses indivíduos sejam vistos, acolhidos e tenham acesso a um atendimento digno e eficaz.

A doença falciforme não pode mais ser invisibilizada. Dar voz e conhecimento a esses pacientes, seus familiares, cuidadores e profissionais envolvidos é um passo essencial para transformar a realidade da doença no Brasil, garantindo que a dor, o preconceito e a negligência sejam substituídos por empatia, tratamento adequado e políticas públicas eficazes.

* Marimilia Pita é hematologista pediátrica do Hospital Samaritano de São Paulo e fundadora da ONG Lua Vermelha

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